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世界血友病日:關心現實中的“玻璃人”
來源: 新華網廣東頻道    時間: 2019-04-17 16:38

????4月17日是世界血友病日,今年血友病日的主題是“伸出援手——關心的第一步”。血友病為罕見病,患者被稱為現實中的“玻璃人”,他們害怕被“碰瓷”,稍有不慎便出血不止。關于血友病的這些事,你了解多少?

????血友病是什么?

????血友病為一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,是一種罕見病,在人群中的發病幾率是萬分之一至萬分之五。甲型血友病是由于缺少凝血因子Ⅷ引起的,約占80%至85%;乙型血友病患者則是缺少凝血因子Ⅸ,約占15%至20%;丙型血友病是由于缺少凝血因子Ⅺ,患病人數少。

????血友病有什么癥狀?

????出血是血友病的主要臨床表現,包括皮膚粘膜出血、關節積血、肌肉出血和血腫、血尿、創傷或外科手術后出血、消化道出血、鼻出血等。

????血友病會遺傳嗎?

????血友病是基因異常導致的疾病,會遺傳。血友病致病基因在X染色體上,男性只有一條X染色體,女性有兩條X染色體,所以,男性一旦攜帶就是患者,女性兩條X染色體同時都攜帶才會患病。因此,家族中若有患者,孕婦孕檢時要查基因。

????早發現早治療、規范化預防治療,患者可能實現“零出血”。

????血友病的治療并不復雜,只要補充了相應的凝血因子,“玻璃人”就可以和正常人一樣地生活,大多數情況下并不需要住院。若患者缺乏早期治療,只按需治療,易造成身體殘疾。預防性治療是指給血友病患者提前進行凝血因子補充,使其維持在一定且不低的水平,既能避免因血友病死亡,又能避免關節、肌肉因出血而致的畸形。

????兒童時期是治療血友病的關鍵時期,如果在兒童期的得到積極治療、有效控制出血,患血友病的孩子也可以健康成長。

????血友病患者經濟負擔重

????血友病需要終身治療,醫療費用高昂,很多患者家庭無力支付,患者難以得到充分治療。

????甲型血友病患者或可申請拜科奇Co-pay慈善援助項目

????拜科奇Co-pay慈善援助項目對符合拜科奇適應癥、使用過拜科奇治療并獲得明確療效且沒有嚴重不良反應、經濟上有困難的中國大陸患者,在項目實施地區,根據入選項目患者購買拜科奇藥品的發票,經當地醫保部門給予患者一定比例的藥費報銷后,再給予一定比例的資金援助。

????在深患者或可申請“來深建設者關愛基金之重大疾病救助項目”

????來深建設者重大疾病救助是為非深圳戶籍近三年內曾在深圳合法居住且工作滿一年以上的來深建設者,在深遭遇突發性重大疾病時提供的救助。對于符合資助條件并通過審批的來深建設者,依據其提供的醫療費用給予相應的資助。

????關注血友病、關心血友病患者,給予患者及家庭鼓勵和支持,伸出援助之手,讓“玻璃人”的人生不再“易碎”。 (謝敏)

????新華網、人民網、央廣網,圖片源自視覺中國。

(責任編輯:吳夢帆)
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